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こんにちは、SLEナースumiです。現在、SLE歴３年で、再燃することなく看護師として泣いたり笑ったり日常を楽しんでいます。 約３年前、SLEを発症し、これからの人生どうしたらいいんだろう、と路頭に迷ったような、なにを目指していいのかわからないような...

こんにちは、SLEナースumiです。 持病をかかえて社会で生きるときにいちばんどうすればよいか悩むのが、『仕事関係の人に病気であることを伝えるか』だと思います。伝えるべきかどうか悩むし、伝えた上で差別や偏見にあうのではないかと不安に感じますよね...

こんにちは、SLEナースumiです。心臓マッサージをしたり人工呼吸器に触れて、いつも耳の奥からアラーム音がなっていた働き方から、おばあちゃんの笑顔に癒やされる高齢者施設で看護師として働いています。 難病と診断を受けて、「なんで私が」とか「なんで...

こんにちは、SLEナースumiです。 １１月になりましたね。 １０月は扉を開けたら冬になりました、ってくらい一気に寒くなった日もありましたが、みなさん体調崩されていませんか？ 寒暖差が激しいと、それだけで体力を消耗しちゃう。 それに加えて、SLEは寒...

こんにちは、SLEナースumiです。 ひさしぶりに発症当時のことを思い出して、当時のことを懐かしいなーって感じることができています。過ぎてみれば、いい思い出だし、いいネタです。 つらい検査ばかりで、重い記事が続いたので、今日は入院のときに持って...

ようやっとのことでSLEと診断され、入院となったのですが、ほんとうの試練はここからがはじまりだったのでした。 SLEは、「全身性エリテマトーデス」というその名の通り、全身に炎症が出てくる可能性のある疾患です。それで、診断のためにも、どこに炎症が...

はじめまして、SLEナースのumiといいます。 ２０１６年に自己免疫性肝炎（AIH）を発症し、２０１８年には全身性エリテマトーデス（SLE）、シェーグレン症候群を発症し、今は高齢者施設で看護師をしています。 SLEという難病にかかるなんて思ってもみません...