「具合が悪いの?」
体がきつくてソファに横になっていたら、聞かれることが多い。
具合が悪い、というわけではないんだけど、きつい。
この違いってなんなんだろう・・・。
SLEにとっての「きつい」
SLE(全身性エリテマトーデス)って、易疲労感と言って、疲れやすい病気でもあるんですよね。
だから、今までなら簡単にできていたことが、できるんだけどやったらどっと疲れて横にならないと次の動きができない、ということも結構あります。
仕事から帰ってきたら、一旦横にならないと、体がつらい。
疲れたーっと言って横になっている感じなんですが、「具合が悪いのか?」と聞かれると、具合が悪いわけではないんです。
SLEにとっては、疲れやすさっていうのは基本装備みたいなもので、ちょっと体が悲鳴をあげているよ・・・という感じ。
わたしの場合は、「疲れ」という体の使い過ぎがある一定の線を越えると、体が重くなっていって、息が苦しくなる。その倦怠感(体のだるさ)がさらに強くなると、から嘔吐が出たりします。
気持ち悪い、とか、吐き気がする、とかではぜんぜんないんだけど、「きつい・・・」と感じておえってなる、という感じです。
吐いたりはしないんですけどね。
その基本装備である疲れやすさ、疲れが抜けきれなくて、溜まってしまって、宇宙から地球に戻ってきたような重力の重さを感じるんですよね。
「具合が悪い」ってなんだろう?
そんな状態になったので、さすがに何もなければ(・・・と、仕事の状況を伺おうとするところがまた、逃げきれない性分だなともおもうけど)、少し早く帰らせてもらおうと、珍しく、早退の申し出をしてみました。
「具合が悪いなら、帰ってもいいよ!」
嫌味でもなんでもなく、本気で心配してくれて発せられたことばなんですが、具合が悪いわけじゃない・・・というのがまた引っかかってしまいました。
「具合が悪い」ってどういうことなんでしょう?
「具合が悪い」って、体の調子がよくないってことですよね。
疲れが溜まって体がきつい、というだけなので、体の調子が良くないわけじゃないしむしろ悪いところはない。
吐き気もないし、頭痛もないし、熱もなければ咳も出ない。
関節が痛むわけでもない。
体の機能は至ってふつうなんです。
ただ、からだが重いし、きつい。
ニホンゴッテムズカシイネ。
そう。
「体の機能に問題があるわけではないけれど、休息を必要としている状態」
なんだ。
だから、病院に行く必要はないけれど、からだを休める必要がある状態ということ。
「具合が悪い」と言われると、健康を逸脱している状態のような印象を受けるけれど、「きつい」というのは、SLEにとっては「健康以上病気未満」みたいな状態なんですよね。
だから、SLEのいう「きつい」「倦怠感」「だるい」状態は、病院に行く必要はないけど、やすみが必要な状態なんです。
ってことなんだ。(じぶんに言い聞かせています)
がんばれば働ける、でも、早退する、理由。
というわけで、がんばり族のわたしにとってはめずらしく早退させてもらうよう申し出をし、でも、働いている間はふつうに仕事をしてきました。
わたしは関節痛とか、指の動きにくさとかいった症状が今のところはないので、がんばろうと思えばがんばれるんですよね。
だからそのストッパーとしてSLEがあるんだとおもうので、無理はしないようにしようと思っています。
早く帰った割にはふつうに仕事してたけど? と、思われそうだけど、がんばろうと思えばがんばれるんです、何度も言うけど。
それが、越えるとほんとうに腎機能が悪くなるかもしれないし、SLEが再燃するかもしれないんです。
そういうものを抱えながらはたらいているから、なんと思われようと、休むってことは大切なことなんですよね。
そうやって、壊れる手前でちゃんと休むってことは、自分を愛することでもあると感じました。
正直、帰ってから熟睡できたわけではないので、完全回復! というわけにはいきませんが、それでも、横になって休むだけでも十分養生できたとおもいます。
無理せず、回復させていこうとおもいます。
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