膠原病内科、定期受診日。

膠原病内科へ定期受診に行ってきました。

SLE（全申請エリテマトーデス）定期受診

昨日は、SLE（全身性エリテマトーデス）の定期受診、膠原病内科のみの受診でした。

わたしは、自己免疫性肝炎とSLEなので、消化器内科も受診することがあるのですが、自己免疫性肝炎は、プレドニン３mgまで減らしたところで、SLEを発症し、今はプレドニン５mgに加えて数種類の免疫抑制剤で免疫を抑えているため、SLEのコントロールが良ければ自己免疫性肝炎に関しては大丈夫でしょう、というところで、自己免疫性肝炎は半年に１回の腹部エコーの時に診察するのみ、の経過観察になっています。

でも、これだけでもずいぶん負担は違います。

ふたつの科を受診する日は、薬を受け取って病院を出るまで５、６時間の滞在になるんです。片道３時間の運転に加えて５、６時間の病院滞在は、さすがにつらい。

なので、今は一泊して帰る、もしくは前泊しておいて受診して帰る、みたいな感じにしています。

今回は、膠原病内科だけだったことと、割と人が少なかったこともあって、早めに終わりました。（３時間）

SLEのわたしが見る採血データ３つ

「いいみたいだよ〜」「変わりないね〜」

と先生は言われますが、採血結果をもらったらじぶんで必ず確認します。

自己免疫性肝炎で通院していた時、春あたりから白血球が少なくなっていたにもかかわらず「様子見よっか〜」と言われ続けたその、年末、肺炎・胸水貯留・ループス腎炎でSLEを発症した経緯があるので、じぶんのからだは他人まかせにしちゃダメだと痛感したんです。

SLEのわたしが必ず見る採血項目は以下の３つです。

①白血球・赤血球・血小板・ヘモグロビン

これは、血球減少といって主要な血液成分が少なくなっていないかどうかをチェックします。SLEの活動性…免疫が暴走してまたじぶんを攻撃し始めているとここが少なくなっている可能性があるからです。

膠原病の患者さんは、割と白血球も少なめなんだそう。

わたしは白血球は、３０００前後で経過してればいいかな、くらいでみています。

②ds-DNA抗体・CH50（補体）

ここで、SLEの活動性をチェックします。

SLEの活動性が高くなると、ds-DNA抗体は高くなり、CH50（補体）は低くなります。

だからこのふたつは、必ずチェックします。

③腎機能（クレアチニン、eGFR、尿蛋白定量）

わたしは、ループス腎炎で発症していて、腎生検の結果Ⅳ＋Ⅴ型という予後があまり良くないタイプと出ていました。

透析になる可能性が高いような感じで古い教科書には記載されていました。経過とともにクレアチニンがどんどん下がってきていて、７０前後になった時には本当に透析になるんじゃないかと不安でいっぱいになりました。

でも、SLEの治療はここ数年で一気に変わってきているので、これまでの予後予測が当たるとは限らないよ、とも聞いています。それに、そこからさらに長く経過を見ていると、７０切ることもありましたが、また少し上がったりして、その時の体調なんかも影響しているのかもしれないとも思うようになり、今では、尿蛋白が出ていなければ大丈夫かな、くらいの気持ちのゆとりができました。

それでも、病気との付き合い方が慣れてくるまでは、いろんなことが不安でたまりませんよね。

プレドニン歴７年、SLE歴４年のわたしがチェックする２つ

さて、さらにチェックする項目があります。

①ヘモグロビン、血清鉄

貧血を指摘されること早数ヶ月。

食事の工夫をしてみても、サプリを飲んでみても、一向に良くならない貧血に、食事で整えることを諦め、鉄剤を処方してもらうことにしました。

ヘモグロビンの値は１３と、人生史上滅多にお目にかかることのない値を叩き出しているわけですが、じゃあ鉄ってどれくらいなんだろう？　とおもって見てみると、前回９３だった血清鉄が６５と・・・下がっとるやないかーーーい！　と衝撃のつっこみを入れたくなりました。

鉄剤、ちゃんと飲んでるのに、なぜ・・・（遠い目）

②中性脂肪

実は、半年くらい前からやや高いな、とおもってはいました。消化器内科の先生からは、「夏にはみんなアイス食べるから上がってるんだよねー」と言われたものの、さすがにアイスはほとんど食べてない今日この頃。

下がっとらんやないかい！

・・・・これって、食事？　それとも、プレドニンの副作用による脂質異常症？

副作用と言ってほしい。

中性脂肪が高いなんて、中年じゃん。

悲しすぎる。

でも、副作用の可能性を考えたとしても、じぶんで整えられることは、整えていきたいというのがわたしのスタンス。

なので、会計に並ぶ時からネットで中性脂肪について調べ始め、病院の横の本屋さんで本を調べ、駅の大きな本屋さんに寄ってさらに本を探しまくって、買いました。

完全に、不安の結晶ですね。

食事で整えるって言っても、たいていは「バランスの良い食事と運動」とかなんとか言われるけれど、それじゃわからん！　っておもっている。

ちなみに、退院前に受けた栄養指導も、減塩食やカリウム制限食のリアルがさっぱりわからず、結局退院してからひとつひとつ調べながらやっていった感じでした。今も、ご飯は、お茶碗に入れて測ったり、お弁当箱に入れてから測っています。

実際に、やってみないことには、細かいことはわからない。

ひとつひとつ、何がよくてどうすればいいのかを暮らしに落とし込んでいこうと思います。

まずは、間食を止めることからがんばります。（いちばん手強い）