難病であることを職場に話す。

こんにちは、SLEナースumiです。

持病をかかえて社会で生きるときにいちばんどうすればよいか悩むのが、『仕事関係の人に病気であることを伝えるか』だと思います。伝えるべきかどうか悩むし、伝えた上で差別や偏見にあうのではないかと不安に感じますよね。

転職時であれば伝えた上で、やっぱりお断りされたこともありました。それはSLEではなく、症状もほとんどなかった自己免疫性肝炎だけだったときのことですが、社会の理解（医療系の組織でそういう扱いもありました）はまだまだ難しいのかなと思うこともあります。

誰に、なにを、どのように伝えるか。

仕事関係の人に打ち明けるかどうかは、その病気がどれくらい仕事に（もしくは関わるひとに）迷惑をかけてしまう可能性があるか、によると思います。

もちろんそれは、個人の自由です。

だけど、とくにSLEは、免疫抑制剤を飲んでいて体調をくずしやすかったり、疾患特有の突然からだが動かなくなることがあるという特徴をかんがえると、伝えておいたほうが気持ちよく働きやすいのかなぁとおもいます。

わたしの場合、突然入院となり、そこから自宅療養の期間を経て、仕事復帰し、今は普通に働いています。つまり、入院・治療しているあいだ、病気のことは職場のトップと上司に報告していました。

部署のひとも病気のことは知っていると思います。幸い、おなじように病気をもって働いているひとが部署内にいるので、治療のことや入院のこと、など「SLEの場合はこうで、、、」などオープンに会話することができています。

そういった、悲観的だったり「かわいそうでしょアピール」ではなく、日常の雑談として会話のなかに症状を盛り込んでいくことですこしずつ理解を得られていくのかなとおもいます。

SLEであることを伝える。

まず、全身性エリテマトーデス・SLEという病気自体がそれほど有名ではない病気です。この病気を説明するとき、わたしは、

と伝えた上で、

のようなことを伝えます。

とはいえ、やっぱりプライバシーでもある。誰でも彼でも伝えたいわけじゃありませんよね。わたしの場合は、部署のひとと組織のトップには伝えています。高齢者施設で働いているのですが、職場の特性上、また、かかりつけの主治医が県外の病院であるので、新型コロナの流行期には県外に行くことを施設長には伝える必要がありました。なので、そのときだけ報告に行っていますが、あえて病気の話をしに行ったりはしていません。

また、他部署のひとはどこまで知っているかわかりませんが、聞かれれば答えるけどあえて病気でなんとかかんとかで、とかは言っていません。シェーグレンの影響で口の中が乾燥してしょうがなくてあめをなめることがあった時期は、関係部署の主任には伝えてもらうように上司にお願いしたりはしていました。

とか言われてもめんどくさいので。

不安なことは正直に伝える。

わたしは、ループス腎炎Ⅳ＋Ⅴ型のSLEで、寛解に入ってからもうすぐ３年、再燃することなく過ごせています。年に２，３回風邪をひいたりしながらも、大きな感染症にかかることなく暮らしています。尿蛋白も出ていないし、血圧コントロールも良好です。

ですが、徐々に、徐々に、腎機能が下がりつつあります。

腎機能は、血液検査のeGFR、クレアチニン、BUNなどで知ることができます。

わたしの腎機能について主治医は、今年のはじめには「無理しないでね。大丈夫とは思うけど、腎機能が、、、」と言っていたのですが、今は「全然だいじょうぶだよ」と言っています。本当なの？と思うのですが、いまいち安心できる情報にたどり着けていません。

ただ、以前膠原病のある病棟で働いていたかつての同僚に聞くと、腎機能が悪いまま暮らしているひともいる、と言っていました。

今では、もし透析になってしまったら、その後の人生はその時考えよう、と思うようになったのですが、最初は不安でたまりませんでした。

上司へは、そういった状況も踏まえて、無理することが不安なのだということを伝えています。

誰に、なにを、どのように、はじぶんと相談して決める。

だれにどこまで話すかは、相手にもよるとおもうし、伝えようとする相手の人となりにもよると思うので、よーーーーく観察して決めたらよいと思います。それまでの関係にもよるとおもうので。

じぶんらしくはたらくために、明日も無理せず、あせらず、ほどほどに、いきましょう。