『三寒四温』ってこういうことだろうか。
ぽかぽかとあたたかくなって、衣替えをして気分一新した２日後、急に寒くなって指先が真っ白になりました。
レイノー症状です。
夏でも冷えて指先が真っ白になることがあるけれど、体が冷えるとレイノー症状だけじゃなく、体がずーーーんと重くなります。
SLEの場合は、症状がほんとうにひとそれぞれだから、あくまでも〈 わたしの場合 〉ではあるのですが。
体が冷えると、大胸筋のあたり・・・うーんと、鎖骨下あたりの筋肉が氷が溶けていくような感覚になって力が入りにくくなるのです。それが広がって、腕くらいまで重くなる。
動きにくくなるから、「仕事が進まない・・・やばい・・・」と焦ります。
寒暖差が激しいと、体調がついていかないのはもちろんのこと、SLEの場合は見た目にわからないのに、体がほんとうについていかないのがつらいところです。
わかってもらえない。
見た目にわからない病気ゆえに、疲れて休んでいても怠けているように見られそうな気がしてしまうんですよね。
まわりはもしかしたらそんな気はないのかもしれませんが、でも、ふと、そういう視線を感じることもあるし、軽くそう言われたこともあります。
自分でもびっくりするけど、さっきまで大丈夫だったのに、それは突然やってくるから、どうやってなんでもないふうにやり過ごすかを必死に考えてしまうのです。
例えば、早出の勤務のとき、さっきまでてきぱきと働いていて、ちょっと時間ができたから食事介助に入ろうと思って椅子に座った途端に、鎖骨下のあたりの筋肉が溶けはじめるのです。（実際に溶けてはないです。そんな感覚）
「あ、やばい。きつい」
そんなことは、まあまああります。
でも、あくまで『疲れ』も『倦怠感』もじぶんの感覚でしかないから、同じSLE同士でなければわかりあえない感覚だと思うのです。
かといっていつも「倦怠感があるのでちょっと休憩します」とか言えないところが、健康なひとと暮らしていて居心地が悪く感じるところです。
わかってもらえると感じられるもの。
昨年、北海道にあるいわた書店さんの『一万円選書』に当選し、選書していただいた本のなかの１冊に、ヨシタケシンスケさんの『にげてさがして』という絵本がありました。
きみとにたひとは
きみといっしょにゲラゲラわらって
くれるひとはかならずいる。
『にげてさがして』ヨシタケシンスケ
って、言ってくれているんです。
わかってくれるひとは、かならずいる。
わたしの場合、本のなかにいることもあるし、すぐそばにいてくれることもある。
すぐそば、というのは。
音楽。
心の奥底まですとん、と落ちていくような、
そして、芯からあたためてくれるような、そんな音楽。
右を向いても左を向いても、立ちはだかる壁のように思えて、暗闇でどうしようもないときは、風にあたってみるのがおすすめです。じぶんでもよく忘れてしまうのだけど。
ベストアンサーは見つかっていないけれど。
わかってもらえないつらさを、どうすればいいのかじぶんでもまだ答えは出ていないのですが、それでも、つらい気分を癒やして、前に進んでいくしかないのかなぁと思ったりもするのです。
思いっきり泣いて、こころをほぐして、少しでも前を向けそうな気分になったら、そこからまたあるき出せばいいのかな、とおもっています。
人生はきっと山あり 谷あり。
つらい時期がいつまでも続くわけではない。だから、早く抜け出さなくちゃと焦らなくてだいじょうぶ。
もうじゅうぶん、がんばっているんだから。
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