SLEと診断されるまで。

こんにちは、SLEナースumiです。

SLE歴5年目となりましたが、再燃することなく徐々にプレドニン も減量でき、5mgのまま、高齢者施設で看護師をしています。

が、

SLEと診断されるまで、病院難民になりそうになり途方にくれた時間がありました。今日は診断されるまでの道のりをお伝えします。

「診れません」と言われ、病院難民になる。

熱が出て、インフルエンザでもなく、肺炎と言われたものの、薬を飲んでも一向に良くなる気がしなかった話を前回書きました。

肺炎だろうと言われ、薬を飲んでいたので、地域の総合病院を受診したものの「薬を飲んでるなら様子を見るしかない」と言われたんですね。

採血やレントゲン、検尿をしたものの、何もすることはないと言われてしまったのです。

だけど、体感的に良くなっている感じがしない。

具体的には、熱が下がって安定しない。食欲が回復しない。きつさが変わらない、など。症状が改善している感じがまったくしなかったのです。なのにそれ以上何もしてもらえそうもない。それでも、よくなる気がしないのにこのまま帰るなんて絶望しかない。白血球も下がっていたし、血液内科の先生に診てもらえないか看護師さんにお願いしました。

すると、「僕ではない（専門領域ではない）。診察してもらって薬を飲んでいるなら様子を見るしかない」と言われたのです。

どの先生からもそれ以上診てもらえなくて、目の前が真っ白になりました。どうしたらいいんだろう。

でも、それでも、と看護師さんにお願いし、もう一度最初の内科の先生に診てもらえることになりました。

その結果、消化器内科を専門にしている先生からは、「自己免疫性肝炎では白血球が減ったりするようなそんな症状は出てこない。血液内科の先生に診てもらえるように僕から直接言おう！」と言ってくださり、血液内科の先生に診てもらえることに。

そうして一応、骨髄検査をしましょう、というところで帰宅しました。

幸い、親戚に医師がいたので、検査データを写メで送り、「こんなんだけどどう思う？」と聞いていました。その時点で親戚はSLEを疑っていました。

その時の検尿からは尿蛋白が出ていたからです。

汎血球減少という、白血球や血小板が低下した状態になっていて、腎臓から蛋白が漏れ出ていた。さらに、からだの中に水分がたまっている状態だった。

親戚にも相談し、県内で膠原病内科と腎臓内科と血液内科がある病院がなく、もともと自己免疫性肝炎でかかっていたかかりつけの病院を受診することにしました。

熱が出てから１周間後、入院の準備をしてかかりつけの病院を受診。検査の結果、まずは血液内科を紹介受診し、そこでようやく「おそらくSLEだろう」ということになり、入院することができました。

「難病」と診断されて、安心した話。

こんな感じで、体調が絶不調のときに病院難民を体験したわたしは、SLEと診断されて、「あなたは難病です」と診断されて、心底ホッとしました。

からだがだるくて、重くてたまらない。息がしにくい。ご飯も食べられない。

そんな状態が続いていたから、病名はどうあれ、診断されてホッとしました。治療してもらえれば、この苦しさから解放される。

難病であることを受け入れるかどうかよりも、診断してもらえないことのほうがつらい。

そうして、大人になって人生２度目の入院生活、それも、波乱万丈の、がスタートしたのでした。