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難病女子がまあまあ元気でいるためにしている3つのこと

「え? 階段が上がれない・・・」

SLE(全身性エリテマトーデス)になって、とりあえず入院治療を終え、退院した日、帰りにうなぎを食べに連れて行ってもらい、お店に入る前の3段くらいの階段が登れなかったのは、今でも鮮明に覚えています。

腎生検という検査をして、1か月くらいは階段を登っちゃダメですよと言われたことと、多量のステロイドを使っていたこと、などなどで、筋力が落ちて日常生活さえもきつくなっていました。

そんなわたしでも、今はふつうに施設看護師として働いています。

そんな弱っちいわたしが元気でいるためにしていることがあります。

難病でも、おなじSLEでも、症状や病気の程度はさまざまで、(ほんっとにさまざま!)みんながおなじだとはおもってないし、おもわないでほしい。

ただ、よわよわナースなわたしが、まあまあ元気でいるためにしていることが誰かのお役に立てばいいなとおもって書いてみます。

目次

体調チェック!(熱・血圧)

まずは、これ。

血圧測定です。

朝起きですぐに、熱と血圧測定をします。

通っている病院は、片道3時間の場所にあるので、日帰りするのはとてもきつく泊まることが多いです。無理しない。

わたしはループス腎炎Ⅳ+Ⅴ型で昔の本にはけっこう悪い、と書かれてありました。今は治療方法もだいぶ変わってきているし、悪いと書かれていても透析せずにいられる人もたくさんいるのかなという印象はあります。

だから、というのと、あとはプレドニン50mgから飲み始めたのですが、飲み始めて3、4か月目くらいに血圧がすごく高くなったんです。130〜140/90〜100台。

血圧が高いと腎臓に負担がかかるし、管理のために発症後4年たった今も毎日記録をつけています。

からだを動かすこと。

ざっくりすぎてすみません。

退院当初は、ほんとうに筋力が落ちていて、2階にあるじぶんの部屋に上がることさえも、手すりを持って必死に上がらないといけない状態でした。

無理はしない、でも、筋力をつけていかなきゃいけない。

疲れやすいのはしかたがないけれど、なにかじぶんでもできることをしようと思い、いろいろ試行錯誤しました。

インナーマッスルのコアトレーニング(かなり地味)をしたり、

姿勢を正しくするためのトレーニングを学んだり(高額だったけど、ツールは今も使っています!)

朝散歩したり(これはもうすぐ半年になります!)

ヨガをしたり(太陽礼拝くらいですが)

しています。

今は、トレーニングもしておきたいし、ヨガもしたいみたいに欲張りなので、とりあえず、クラムという股関節のトレーニングと背骨を柔らかくしておくためのストレッチは必須でしています。

でも、もともとは運動は大嫌い。

ヨガだってなんならアーサナ? ポーズ? はしたくないとおもっていたくらいです。

でも、からだを動かすようになって、やっぱり動かしていた方が気持ちいいなってことを体感するようになったし、気分が変わるんですよね。それを実感してからは、まいにちの習慣になっています。

睡眠ログをつける。

これは、ほんとうに最近始めたことですが、効果は絶大だと実感してます。

CITTA手帳考案者の青木千草さんが主催されているCITTA朝活に3か月参加していた時期がありました。

そのときに、「睡眠時間は削っちゃダメだよ!」と言われていて、睡眠時間を削ることなく朝早くに起きるためには、

寝る時間にコミットすること!

と言われていました。

4時に起きるようになったので、6〜7時間の睡眠時間を確保するためには21時!?

えーーーーー、とおもっていたのですが、今はそれが生活のリズムになっていて、まぁそれでも仕事から帰ってくるのが20時くらいのこともあるので、21時はむずかしくて21時半〜22時には寝ます。

最初の頃は、寝る時間を意識して、そこから逆算して行動するようにしていました。

で、リズムはだいぶ習慣になっていたのですが、睡眠時間のログをつけることで、睡眠時間と体調の関係が見えてきて、わたしの場合は6時間半くらいがちょうどよくて、5時間半睡眠の日はけっこう辛いです。

月に1回か2回くらい疲れすぎて長い時間寝ることもありますが、以前に比べて、「休みの日は1日中寝てないと回復しません。つらすぎる・・・」という日は少なくなった気がします。(というか最近はあまりない)

まあ、何はともあれ、記録が大事ですよね。

どんな生活状況が、じぶんのからだやメンタルに影響を与えているのかを知るには記録しかないと思います。

だって他でもないじぶんのからだだから。

何が心地いいか、どれくらいがちょうどいいか、からだの声を聞きながら「ちょうどいい」を見つけていけるといいですよね。

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