先日、２ヶ月に１回の膠原病内科の定期受診日でした。
わたしは片道３時間の病院に受診しているのですが、日帰りだとからだがきつく、特に２月は雪シーズンなので、前日に行くことにしています。なので今回も前日に仕事が終わってから、３時間かけて病院の近くのホテルまで向かいました。
前日夜から食事は要注意。
退院を決める最後の採血で、カリウムがとても高くなっていたことがありました。（『ことがありました』といっても、SLEで入院してたのは１回だけなので、そのときのことなのですが）
カリウムは、水分をからだの外に出してくれる大切な役割があるのですが、腎機能が悪くなったりしてカリウムの値が高くなると、心臓がちゃんと動かなくなってしまうなどとっても怖いことになりかねません。
今わたしの腎機能はそこまで悪くはなっていないのですが、発症当時に比べるとじわりじわりと低下しつつある状態です。
いちおう、塩分制限も厳しくはしていないものの、スープや味噌汁を作るときには塩分計で塩分濃度をはかったり、さしみにつけるしょうゆもスプレータイプのものを使ったりして気をつけるようにはしています。
ですが、採血前日の夜に生野菜のサラダを食べて、朝にもサラダを食べたりすると、カリウムの値がやや高めに出ることがあるな、と、ここ３年の通院生活で気がつきました。
厳しいカリウム制限食にしていなくても、カリウムが高くなりすぎたりすることはないので、採血前に食べたものに影響するんじゃないかなぁと感じています。
カリウムがどれくらいの時間で排出されるのかとかは、わからないので、あくまで個人的体感、程度です。
悪夢の１８０分遅れの診察室。
たいてい採血の結果が出るのが、１時間くらいかかるので、採血してから１時間くらいはご飯を食べたりでかけたりして、待合室まで戻ってくるのですが、戻ってびっくり。
１８０分遅れ
の表示が・・・。
絶句して、近隣施設で過ごすこと１時間。
さすがに３時間待ちはないだろう、というのと、もしかして呼ばれてたりしたらどうしよう、という、小心者が顔を出し、そそくさと待合室へ戻ったのでした。
が
２１０分遅れ
と、遅れた時間はさらに伸びている。
あきらめて本を読みながら待つことに、したのですが、これがまた、ただ待つってほんとうにつらい。
ウトウトしつつ、また、本を読みつつ、だんだん、ひとが少なくなってきたこの長椅子に横になりたいと思うほどにからだもきつくなり。
車で横になって休もうか・・・と思っている頃、ようやくゴールが見え始めてきたので、２時間半待って診察室へ無事呼ばれることとなりました。
SLEの病状は変わらず、OK
SLEの病態は、抗体と補体という２種類の項目、そして他には白血球などなどが減っていないか（汎血球減少が起きていないか）などで調べます。
あとは、脱毛や関節痛、発熱などの感染の有無、なども一通り聞かれます。
気になっていた腎機能も、カリウムの値も、抗体や補体も変動はなく、そして、お薬の内容も変わらず、大丈夫でした。
ふだん気をつけてはいるけれど、無理しないということがわからないがんばりやさんのSLE（じぶんで言っちゃう）だから、無理しないということを再確認するためにも受診ってやっぱりたいせつな時間だなと思います。
あとは、からだって元気なうちは予防しようとか思わないんですよね。
よく「病気になってからじゃ遅いんだから、今のうちから健康に気をつけましょう」なんて言うけど、元気なうちはほんとうに思わない。
というか思えない。
でも、病気になってからでも遅いことなんてひとつもなくて、気がついたそのときから、ひとつでも、たったひとつでもいいから、なにかからだをいたわる行動に変えていけばいいんだと思うんです。
健康なうちに、家族や身近なひとや誰かの健康に陰りが見えたりして、それをきっかけにでもいい。それでもいいから、あ、これやめよう、とか、ウォーキングはじめよう、とかでもいい。
というか、休む日を作ろう、とか。
夜眠って、朝起きて仕事に行けるって、奇跡です。
ご飯を食べて、おいしいなって感じて、仕事行ってイライラして帰ってきて疲れたーってソファにぐたってなるけど、それも、やっぱり奇跡なんです。あたりまえじゃない。これからもずっと続くわけじゃない。
ちゃんと、あなたのからだを大切にしてあげてほしいんです。
SLEは、生活習慣病じゃないです。
なにが原因とかわからない。
でも、生活習慣をすこし変えたら整えていけるからだの不調もあるんです。SLEに限らず、です。もちろん。
あたりまえじゃない日々を、たいせつに過ごしていきたいですね。
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