SLE– category –
SLEと診断されて、治療や暮らしについてつづっています。
-
時間がない、だからこそ、すること。
「やばい、どう考えても時間がない・・・」 施設内で一斉に抗原検査をする日。 陽性になった職員と関わった可能性のあるショートステイの退居者へも検査に出向くなど、ただでさえ少ない人数の看護職は、検査から検査、そして削れない日々の業務をどうやり... -
膠原病内科、定期受診日。
膠原病内科へ定期受診に行ってきました。 【SLE（全申請エリテマトーデス）定期受診】 昨日は、SLE（全身性エリテマトーデス）の定期受診、膠原病内科のみの受診でした。 わたしは、自己免疫性肝炎とSLEなので、消化器内科も受診することがあるのですが、... -
難病女子がまあまあ元気でいるためにしている３つのこと
「え？ 階段が上がれない・・・」 SLE（全身性エリテマトーデス）になって、とりあえず入院治療を終え、退院した日、帰りにうなぎを食べに連れて行ってもらい、お店に入る前の３段くらいの階段が登れなかったのは、今でも鮮明に覚えています。 腎生検とい... -
「ふと」浮かんだことから辿り着いた場所
「もう７年も経つのか・・・」 ほぼほぼ開くことさえなくなっていたfacebookを久しぶりに開いてみました。 すると、７年前の投稿がじぶんにだけ見えるようにして現れました。 ７年前の今頃、わたしはほぼ初めての入院生活を経験していたのでした。 【自己... -
陰ヨガWSでこころの底から解放された。
ぬん先生のスタジオで養成講座をされるっていうただそれだけの情報で、CHIHARU先生の陰ヨガワークショップを受けてきました。 感想は、めちゃくちゃ良かったです。 【陰ヨガってなに？】 そもそも、陰ヨガとは何なのか、すらよくわからないまま行きました... -
難病とともに歩く。
インスタグラムでここ最近、SLE（全身性エリテマトーデス）関連の方がフォローしてくださることが増えてきたので、じぶんがSLEになった時のことを思い出してみました。 【発症したのは、人生のリセット期だった。】 SLEになったことが、人生のリセットだっ... -
運が巡ってきたときのために
なんとなくモヤモヤしていたり、悩みがあるときには、本屋さんに行ってぼーっとたくさん並ぶ本棚に向き合い、ヒントになりそうなものや、答えのような本を探すのが好きですが、最近は街灯さえもほとんどない田舎に暮らしているため、そういうこともあまり... -
寒暖の差がこたえているSLEの仲間へ。
『三寒四温』ってこういうことだろうか。 ぽかぽかとあたたかくなって、衣替えをして気分一新した２日後、急に寒くなって指先が真っ白になりました。 レイノー症状です。 夏でも冷えて指先が真っ白になることがあるけれど、体が冷えるとレイノー症状だけじ... -
疲れやすく回復に時間がかかるじぶんでもよいのだ。
片道３時間かけて行った受診への旅から帰ってきて４日がたちました。 仕事がとてもいそがしく、朝起きて習慣にしているトレーニングが、なかなか体力が回復せず４日間もできずにいます。 たいていは休みの日には、ゆっくり時間をとってするのですが、今日... -
あたりまえじゃない日々を思い出す日
先日、２ヶ月に１回の膠原病内科の定期受診日でした。 わたしは片道３時間の病院に受診しているのですが、日帰りだとからだがきつく、特に２月は雪シーズンなので、前日に行くことにしています。なので今回も前日に仕事が終わってから、３時間かけて病院の...
