SLE– category –
SLEと診断されて、治療や暮らしについてつづっています。
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だから苦しくなる。
「あ、そうだった。最初からそうすれば良かった」 無意識に、じぶんの中でルールを作ってしまって、 身動きがとれなくなってしまうことってありませんか？ 例えば、お弁当は朝つくるもの、とか 洗濯は朝して干すもの、とか。 じぶんでそのルールを決めてお... -
体調が悪い時に知っておくと心が軽くなる言葉。
入院してた時、実はちょっと、幸せだったんですよね。 SLE（全身性エリテマトーデス）で入院したのは６年前のこと。 薬でも下がりきらない気持ちの悪い熱で、 地元の病院の先生からは、白血病を匂わせるようなことを言われて、 泣いたのを覚えています。 ... -
治ると思うよりも大切なこと（第５回膠原病交流会を開催しました）
「治ると思えないんです」 膠原病交流会の中で出たことばでした。 今年の２月から始めた膠原病交流会。 もともとは、わたし自身が６年前にSLE（全身性エリテマトーデス）を発症した難病患者で、SNSを通して知り合った、看護師でSLEの娘さんを持つヘルスコ... -
からっぽになることで満たされる理由
ひさしぶりに温泉に行ってきました。 ゆるむことが大事だってことはわかってるのに なかなかゆるめないがんばり女子。 （いやもう女子なんて年じゃないけれど） 常にやりたいことと やらなきゃいけないことで頭がいっぱい。 ぐるぐるぐるぐると 次はなにし... -
動かなかったプレドニンが減量になった。
「チャレンジしてみる？」 ・ 病気になっても自分らしくを予祝で叶える看護師、えりつぃんです。 祖父の肺がんをきっかけに、ホスピスと余命わずかなのに自分らしく生きている患者さんたちがいることを知り、 \ 病気になっても自分らしく生きていくのをサ... -
無意識にかけていた呪いの正体
「意識高い系なんじゃなくて、病気のための紫外線対策なんです」 駐車場から日傘を差して職場に向かうたった数分のあいだ、言い訳のように心のなかでつぶやいてるじぶんに気づく。 全身性エリテマトーデス（SLE）になってから、駐車場から職場に入るまでの... -
病気になって人生をあきらめかけているあなたがそのままのあなたで満たされて生きていくための10回講座
「これからどんどんできないことが増えていくのかも…」 病院のベッドの上で、 これから始まる『病人』としての人生が これまで生きてきた世界からはじかれるような気がして憂鬱になりました。 仕事に復帰してからというもの、それまでできていたことなのに... -
はじまりはいつも、今。
病気ってどれくらいの時間をかけて受け入れていくんでしょうか。 わたしが全身性エリテマトーデスだと診断されたとき、ショックというより正直ホッとした感覚のほうが強かったんですよね。 息苦しくて、からだはだるくて、ごはんは食べられない。いっこう... -
人生をリセットしたその先にあったものとは
「・・・そんな仕事、ない。」 なりたかった看護師として働きはじめた20年近く前のことでした。 【「希望」が「絶望」に変わるまで】 「天国にいちばん近い病棟」と呼ばれていたその病棟は、物理的にもいちばん上の階にあり、入院している患者さんもがん患... -
行けないと思っていた場所へも行くことができる。
８月に入って（いやもう９月に入ってますが）からというもの、仕事が超多忙を極め、毎日のように残業、残業、残業で、疲れやすい病気を抱えながらよくここまでがんばれているなと、じぶんでじぶんをほめたい今日この頃です。 体力的には疲れて、浮腫んだ顔...
